DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El Día Mundial de las Enfermedades
Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde
el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a
todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el
debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida
mejor.
Sabemos
que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que,
dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta
fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Así
que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada
28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las
enfermedades raras son patologías
o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que,
por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades
huérfanas.
Las
enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy
difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o
alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un
especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un
aproximado de 350 millones de afectados.
¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?
Son
muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje
considerable de la población, algunas de ellas son:
- Síndrome de Goodpasture.
- Síndrome de Alport.
- Elefantiasis.
- Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Progeria.
- Síndrome de Marfan.
Medicamentos
huérfanos para combatir la enfermedad
Para
combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los
llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y
tratar la patología. Su composición es a base de compuestos
biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.
Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la
cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un
mayor número de personas que sufren estos trastornos.
1811
Con el llamado Grito
de Asencio, los revolucionarios de la Banda Oriental encabezados
por Pedro José Viera y Venancio Benavides inician el
movimiento independentista
1917
Fallece el poeta
bonaerense Pedro Bonifacio Palacios, llamado Almafuerte, maestro
rural y cultor de poesía de tema arrabalero
1935
Fallece a temprana edad el pintor
impresionista mendocino Fernando Fader, que dejaría varios de los cuadros
más notables del estilo producidos en Argentina, entre ellos La
mazamorra y La comida de los cerdos.
1957
En el territorio de la
Gobernación Argentina de La Tierra del Fuego, creada en 1884, se establece el
Territorio Nacional de Tierra del Fuego, Antártida e islas del Atlántico
Sur, hoy provincializado.
1960
Fallece el político radical cordobés Amadeo
Sabattini, gobernador de la Provincia y promotor de la reforma agraria
1994
Después de largos años sin estadio
propio, San Lorenzo de Almagro inaugura el estadio Pedro
Bidegain, apodado Nuevo Gasómetro